Patients à l’œuvre : le consentement éclairé en recherche
En 2017, avant de subir une opération cardiaque à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa (ICUO), on m’a demandé de signer un formulaire de consentement. En y apposant ma signature, je confirmais qu’on m’avait clairement expliqué les risques associés à cette intervention, que je les comprenais et que je les acceptais.
Dans le milieu de la santé et de la recherche sur des sujets humains, la notion de consentement éclairée est extrêmement importante.
Aujourd’hui, c’est pour moi un privilège de parler au nom des patients au sein du Conseil d’éthique de la recherche du Réseau des sciences de la santé d’Ottawa (CER-RSSO). Ce conseil se réunit une fois par mois pour évaluer, d’un point de vue éthique, chacun des projets de recherche comportant des sujets humains à l’ICUO. Le CER-RSSO se compose en grande majorité de médecins et de cliniciens. Je ne suis pas un spécialiste de la santé : mes contributions en tant que profane visent à s’assurer que les personnes participant à ces projets comprennent le potentiel de risque auquel elles s’exposent. Ces personnes seront alors à même, si elles le souhaitent, de donner un consentement véritablement éclairé.
Le conseil évalue différents types de projets de recherche, comme l’application de nouvelles procédures, l’utilisation de nouveaux dispositifs médicaux, l’administration de nouveaux médicaments ou la mise en place de nouveaux protocoles de soins. Dans chacun des cas, il est fondamental de faire valoir le point de vue des patients; la recherche sera alors davantage centrée sur les personnes participantes et mieux adaptée à leurs besoins à long terme.
Au Canada, de nombreux organismes contribuent à financer la recherche scientifique, y compris les trois conseils subventionnaires : le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG), le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Les IRSC exigent de plus en plus souvent que les patients ou sujets de recherche aient la possibilité de faire valoir leur point de vue tout au long du processus. Les organismes subventionnaires imposent aussi une formation rigoureuse aux membres des conseils d’éthique de la recherche, qui doivent savoir bien interpréter et comprendre les risques auxquels font face les sujets humains.
En tant que membre de l’Association des anciens patients, je m’investis principalement au sein du CER-RSSO, et je suis honoré de pouvoir m’exprimer à ce titre pour influencer les décisions en matière d’éthique de la recherche à l’ICUO. Avant de me joindre aux activités du conseil, j’ai suivi de nombreuses heures de formation, et je continue de me perfectionner régulièrement pour rester au fait des normes fédérales et provinciales.
C’est pour moi un grand privilège de jouer un rôle, si modeste soit-il, dans la recherche qui a cours à l’Institut, un établissement de classe mondiale véritablement à l’avant-garde des soins aux patients.
Stephen A. Stuart, Ph.D.
Juin 2022
